1 - ÖĞREN

Sedef hastalığı, belirtileri ve tetikleyicileri açısından öngörülemeyen kronik bir hastalıktır.1 Hastalık şiddetinin ilerlemesini önlemeye veya geciktirmeye yardımcı olmak amacıyla genellikle ömür boyu tedavi gerekmektedir.1,2

Dermatoloğunuz sadece etkili değil, aynı zamanda uzun süre boyunca güvenli olacak tedavi için size en uygun olan yaklaşımı seçecektir.1


Sedef hastalığından kurtulmak konusunda beklentilerimi nasıl yönetmeliyim?10

Dermatoloğunuz size özel tedavi planı oluştururken farklı faktörleri değerlendirecektir. Beklentilerinizi ve gerekli tüm bilgileri onunla paylaşın.

Sedef hastası olmasaydınız fiziksel, zihinsel veya sosyal açıdan neyi farklı yapacağınızı düşünmeniz, hastalığınız ile ilgili beklentilerinizi belirlemenize yardımcı olabilir.

Sedef hastalığından kurtulma hissi herkes için farklı anlamlar taşıyabilir. 

Örneğin:

  • Sürekli kaşıntı, ağrı ve rahatsızlık hissinin sonlanması, gece rahat uyumak, işine konsantre olabilmek veya birisiyle sağlıklı bir ilişki yaşayabilmek
  • Arkadaşlar ve aile ile ilişkileri iyileştirmek ya da berbere gitmek gibi günlük aktivitelere ilişkin endişeyi azaltmak
  • Tereddüt etmeden istenilen tipte ve renkte kıyafetler (örneğin; yazlık kıyafetler veya mayo) giymek gibi.

Beklentilerinizi dermatoloğunuzla paylaşın. Hedefleriniz zaman içinde değişebilir. Tedaviden beklentinizi belirleyecek en güncel gelişmeler hakkında sorular sormaya devam edin. Unutmayın, bilim sürekli ilerlemektedir.

Sedef hastalığım ne kadar şiddetli?11

Sedef hastalığının şiddeti farklı şekillerde ölçülebilir. Her yöntem birbirinden farklıdır ve farklı faktörleri ele almaktadır. Bazı skorlama sistemlerinde fiziksel etki incelenirken (PASI, BSA), bazılarında ise psikolojik etkiler incelenir (DLQI).

Sedef hastalığınızın ne kadar şiddetli olduğunu öğrenmek için dermatoloğunuzla konuşabilirsiniz.

Daha fazla bilgi için aşağıdaki her bir skorlama sisteminin üzerine tıklayabilirsiniz:

PASI (Psoriasis (Sedef Hastalığı) Alan Şiddet İndeksi)3

PASI, artık pek çok tıbbi kılavuzda standarttır. Psoriasisin şiddetini ve düzeyini ölçer. Psoriasisinizin şiddeti "yok", "hafif", "orta", "şiddetli" veya "çok şiddetli" olarak sınıflandırılır.

Dermatoloğunuz şiddeti hesaplamak için farklı noktaları hesaba katacaktır:

  • Yer: psoriasisten etkilenmiş alan yüzdesi vücudun dört bölgesinde (baş ve boyun, üst ekstremite, gövde, alt ekstremite) değerlendirilmektedir.
  • Kızarıklık, kalınlık ve pullanma yoğunluğu

BSA (Vücut Yüzey Alanı)4

BSA, etkilenen vücut yüzey alanı miktarını ve şiddetini ölçer. Klinik uygulamada halen yaygın olarak kullanılmaktadır.

El yüzeyi %1 BSA'ya eşit olarak kullanıldığında, psoriasis aşağıdaki şekilde değerlendirilir:

  • Vücudun %3'ten azı etkilendiğinde:hafif
  • Vücudun %3-%10'u etkilendiğinde: orta
  • Vücudun %10'dan fazlası etkilendiğinde: şiddetli

DLQI (Dermatoloji Yaşam Kalitesi İndeksi)5

DLQI anketinin amacı,cilt probleminizin son bir hafta boyunca yaşamınızı ve günlük aktivitelerinizi ne ölçüde etkilediğini ölçmektir. Belirti ve hislere, günlük aktivitelere, boş zamana, işe ve okula, kişisel ilişkilere ve tedaviye ilişkin 10 sorudan oluşur.

”Nihai skor, “hastanın hayatı üzerinde hiç etkisi yok” ila “hastanın hayatı üzerinde son derece etkili” aralığında değişiklik gösteren beş sonuca göre sedef hastalığının hayatınızı nasıl etkilediğini belirler.



Benim için neyin doğru olduğunu nasıl bileceğim?

Sedef hastalığına sahip her bireyin zaman içinde değişebilen farklı ihtiyaçları ve beklentileri vardır.6 Tedaviniz, hastalığınızın şiddetine göre değişebilir. Hastalığınızın şiddeti başkasıyla aynı olsa bile farklı bir yaklaşıma ihtiyaç duyabilirsiniz.2

Dermatoloğunuzla birlikte hastalığınızın şiddetine, hastalık öykünüze ve yaşam tarzınıza göre hangi tedavi planının sizin için en iyisi olabileceğini kararlaştırabilirsiniz.



2 - HAZIRLAN

Dermatologlardan En iyi Beş İpucu

Dermatologlara, sizden en çok duymak istedikleri beş şeyin ne olduğunu sorduk. İşte onlarla paylaşmanızı istedikleri:


1. Sedef hastalığınızın gerçek yükü

Sedef hastalığınızın hem fiziksel hem de duygusal açıdan günlük yaşamınız üzerindeki etkisi hakkında açık ve dürüst olun.7 Bize güvenin, alanımızda uzmanız. Size yardımcı olmak için buradayız. Bizimle paylaşacağınız bilgiler hem açık konuşabilmemize hem de sizin için en iyi hastalık yönetimi planına birlikte karar vermemize yardımcı olacaktır.8


2. Hastalık öykünüz10

Sedef hastası olarak yaşadıklarınızı açıkça anlatın. “Daha önce ne işe yaradı, ne yaramadı veya tedavi planına sadık kaldınız mı?” gibi basit sorulara vereceğiniz cevaplar, sizin için en uygun seçeneği bulmamıza yardımcı olacaktır.


3. Beklentileriniz10

Beklentilerinizin ne olduğu konusunda bizi bilgilendirin.



4. Yeni seçeneklere istekliliğiniz10

Yeni bir yaklaşımı denemeye açık ve istekli misiniz? Bizi bilgilendirin.


5. Sorularınız

Aklınızdaki her soru ve endişeyi dile getirebilirsiniz. Hastalığınızın şiddetine ilişkin sorulardan (örneğin, PASI skorunuz nedir?) bilimdeki en son gelişmelere ve bunların size fiziksel ve psikolojik açıdan sağlayacağı faydalara kadar aklınızdaki tüm sorular hakkında bizlerle açıkça konuşabilirsiniz.9




Görüşme için en iyi ipuçları

Bu en iyi 5 ipucuna ek olarak, değerlendirmeniz gereken başka hususlar da var. Dermatoloğunuzla görüşmenizi verimli hale getirmenize yardımcı olacak en iyi ipuçlarını, aşağıdaki kutucuklara tıklayarak okuyabilirsiniz:


  • Bir liste hazırlamak, konuşacağınız konuları hatırlamanıza yardımcı olabilir. Hastalığınızın zihinsel ve fiziksel sağlığınızı nasıl etkilediği, daha sağlıklı bir yaşama ilişkin hayallerinizi, doktorunuzla son görüşmenizden sonra sedefinizi etkileyen şeyleri, ne kadar ağrınız veya kaşıntınız olduğu gibi konuları liste yapabilirsiniz.
  • Özellikle alevlenmeniz olduğunda, dermatoloğunuzla paylaşmak için lezyonların büyüklüğünü ve bulundukları bölgeyi gösterecek şekilde sedef plaklarınızın fotoğraflarını çekin.
  • Sedef hastalığınızın etkisi hakkında arkadaşlarınızla veya ailenizle konuşun ve onlara bir uzmanla görüşeceğinizi söyleyin. Randevunuza hazırlanmanıza yardımcı olmak veya size eşlik etmek isteyebilirler.

  • Sedef hastalığının günlük yaşamınızı nasıl etkilediğini tarif edin (örneğin; ağrı/kaşıntı, kıyafet tercihi, sosyal durumlar, yeni ilişkiler, utanç, uyku düzeni, iş, partnerle yakınlık). Ayrıntıları detaylı anlatmak zorunda değilsiniz ancak günlük hayatınızın ne kadar etkilendiğini paylaşmanız, dermatoloğunuzun hastalık yönetim planını size uygun hale getirebilmesi için önemlidir.7
  • Sedef hastalığının sizi psikolojik ve duygusal olarak nasıl etkilediğini tarif edin (örneğin; anksiyete, stres, özgüven, duygudurum). Stresli hissetmeniz veya hastalığınız hakkında endişe duymanız aslında daha fazla alevlenmeye yol açabileceği için bu da en az hastalığın fiziksel yükü kadar önemlidir.10
  • Mevcut tedavi deneyiminizle ilgili olarak açık konuşun. Geçmişte size neyin iyi gelip neyin gelmediğinden veya olabilecek herhangi bir güvenlilik endişesinden bahsetmeyi unutmayın.
  • Yeni seçenekleri tartışmaya açık ve hazır olun.

  • Herhangi bir sorunuz varsa dermatoloğunuzla iletişime geçin.
  • Dermatoloğunuzla konuşmadan tedavinizi bırakmayın. Size yardım etmek için hazırlar.
  • Başka herhangi bir ilaç almadan önce dermatoloğunuzla konuşun.10
  • Yeni bir tedaviye başladığınızda, bir sonraki randevunuzda dermatoloğunuzla paylaşmak için (fiziksel ve zihinsel/ruhsal) belirtilerinizi takip edin.10




3 - HAREKETE GEÇ

Dermatoloğunuzla konuşmaya hazır mısınız?

Dermatolog ziyaretinizi daha verimli hale getirmek için sizler için hazırladığımız "Görüşme Kılavuzu"nu kullabilirsiniz.



Referanslar

  1. WHO, 2016. Global report on psoriasis.
  2. Mrowietz. 2012, JEADV,26(s2):12-20.
  3. Papaa. 2008. Erişim Adresi: http://www.papaa.org/articles/psoriasis-area-severity-index Erişim Tarihi: Aralık 2024.
  4. Psoriasis speaks. Erişim Adresi: https://www.psoriasis.com/psoriasis-severity Erişim Tarihi: Aralık 2024.
  5. NICE. 2012. Psoriasis: assessment and management. Clinical guideline [CG153] Erişim Adresi: https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/chapter/1-Guidance#principles-of-care. Erişim Tarihi: Aralık 2024.
  6. Gisondi et al. 2017. JEADV,31(5):774-790
  7. Bhosle MJ, Kulkarni A, Feldman SR, Balkrishnan R. Quality of life in patients with psoriasis. Health Qual Life Outcomes. 2006 Jun 6;4:35.
  8. Korman NJ, Zhao Y, Pike J, Roberts J, Sullivan E, Kemhus M. Satisfaction with current psoriasis treatment: misalignment between physician and patient perceptions. Dermatol Online J. 2016 Jul 15;22(7):13030/qt7405k1nn.
  9. Puig L, Thom H, Mollon P, Tian H, Ramakrishna GS. Clear or almost clear skin improves the quality of life in patients with moderate-to-severe psoriasis: a systematic review and meta-analysis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017 Feb;31(2):213-220.
  10. Yélamos O, Ros S, Puig L. Improving patient outcomes in psoriasis: strategies to ensure treatment adherence. Psoriasis (Auckl). 2015 Jul 17;5:109-115.
  11. Manchanda Y, De A, Das S, Chakraborty D. Disease Assessment in Psoriasis. Indian J Dermatol. 2023 May-Jun;68(3):278-281.