PUSULA
Romatoid Artrit ile Yaşarken Doktorunuzla Aynı Yönde İlerlemek İçin Bir Rehber
Romatoid artrit (RA) ile yaşarken, bu yolculuktaki en önemli destekçiniz doktorunuzdur.
Tedavide başarı; açık iletişim, ortak karar verme ve doğru hazırlıkla mümkündür.
PUSULA, RA ile yaşayan kişilerin;
- doktor randevularına hazırlanmasına,
- tedavi hedeflerini anlamasına,
- kendi ihtiyaçlarını daha net ifade etmesine,
- sürece aktif katılmasına destek olmak için hazırlanmıştır.¹˒²
Hazırlıklı olun, sorun, paylaşın ve doktorunuzla aynı yönde ilerleyin.
PUSULA Nasıl Çalışır?
- Bilgi Edinin
- Görüşmeye Hazırlanın
- Hekimle Birlikte İlerleyin
- Destek Alın
Aşağıda her bir başlık için detaylı bilgileri inceleyebilirsiniz.
(Aşağıdaki dokümanları indirip kendi tercihinize göre doldurabilirsiniz; bilgileriniz web sitemizde kaydedilmemektedir.)
RA’yı ve Tedavi Hedeflerinizi Anlamak
Romatoid Artrit Nedir?2,6
Romatoid artrit (RA), bağışıklık sisteminin yanlışlıkla eklemlere saldırmasıyla ortaya çıkan kronik, inflamatuvar (iltihaplı) bir hastalıktır.
En sık şu eklemleri etkiler:
- Eller
- Ayaklar
- Bilekler
- Dirsekler
- Dizler
- Ayak bilekleri
RA yalnızca eklemleri etkilemekle kalmayabilir; yorgunluk, ateş, kilo kaybı gibi genel şikayetleri de beraberinde getirebilir.
Belirtilerinizi Paylaşmak Neden Önemlidir?2,6
- RA belirtileri kişiden kişiye değişebilir ve düzensiz seyredebilir.
- Doktorunuz birçok şikayeti muayenede doğrudan göremeyebilir.
- Bazı belirtiler eklem hasarının ilerlediğini gösterebilir.
Bu nedenle yaşadığınız her değişikliği doktorunuzla paylaşmanız çok önemlidir.
Tedavide Amaç Nedir?2,5
RA tedavisinde temel hedef, mümkün olduğunda klinik remisyona ulaşmaktır.
Remisyon:
- Hastalık belirtilerinin çok azalması ya da kaybolması
- Eklem hasarının ilerlemesinin yavaşlaması
- Yaşam kalitesinin artması anlamına gelir.
Uzun süredir RA ile yaşayan kişiler için düşük hastalık aktivitesi de gerçekçi ve anlamlı bir hedeftir.
Düşük hastalık aktivitesi:
- Hastalık belirtilerinin tamamen kaybolmadığı, ancak ağrı, şişlik ve diğer belirtilerin belirgin şekilde azaldığı ve kontrol altında olduğu durumdur.
Tedavide Hedef Belirlemek Neden Önemli?
Romatoid artrit tedavisinde amaç, yalnızca şikayetleri geçici olarak azaltmak değildir.
Belirli ve ölçülebilir bir hedefe ulaşmak önemlidir.
Bu yaklaşım, “Hedefe Yönelik Tedavi” (T2T) olarak adlandırılır.2˒⁴
T2T yaklaşımında:
- Hastalığınız için net bir hedef belirlenir.
- Hastalık düzenli olarak ölçülür.
- Hedefe ulaşılmazsa tedavi gözden geçirilir.
Bu sayede, şikayetlerin kontrol altına alınması ve eklemlerde kalıcı hasarın önlenmesi amaçlanır.2,3,4
Hastalık Aktivitesi Nasıl Değerlendirilir?
RA’nın ne kadar kontrol altında olduğu bazı skorlarla takip edilir (CDAI, SDAI, DAS28 gibi)2.
Bu değerlendirmeler:
- Doktor muayenesini,
- Kan testlerini,
- Sizin kendinizi nasıl hissettiğinizi,
birlikte dikkate alır.
🔗 Hastalık aktivitesi skorları ve hesaplamalar için aşağıdaki "Hastalık Aktivitesi Skorları" dokümanını inceleyebilirsiniz.
Doktor Randevusundan En İyi Şekilde Faydalanın
Doktor veya hemşire ile görüşme süresi sınırlı olabilir. Bu nedenle randevuya hazırlıklı gitmek, RA yönetiminin önemli bir parçasıdır.
Randevu Öncesinde ve Randevu Sırasında
- Son dönemde yaşadığınız belirtileri ve sormak istediklerinizi not alın.
- Günlük yaşamda sizi zorlayan durumları düşünün.
- İsterseniz bir yakınınızı randevuya davet edebilirsiniz.
- Görüşme esnasında not alın.
- Önceden doldurduğunuz formları paylaşın.
- Anlamadığınız noktaları sormaktan çekinmeyin.
Doktorunuza Sormak İsteyebileceğiniz Örnek Sorular
Her randevu öncesinde, sizin için en önemli 2–3 soruyu belirlemeniz görüşmeden daha fazla fayda sağlamanıza yardımcı olabilir.
Örnek Sorular:
- Romatoid artritim şu anda ne durumda?
- Son randevumdan bu yana bir iyileşme oldu mu?
- Tedavi hedeflerime nasıl ulaşabilirim?
- Hangi tedavi seçeneklerim var?
- Bu ilacı neden öneriyorsunuz?
- İlaçlarımı ne sıklıkla ve ne kadar süre kullanmam gerekiyor?
- İyileşme hissetmem ne kadar zaman alabilir?
- Bu tedavinin olası yan etkileri nelerdir?
- Yan etkiler ortaya çıkarsa ne yapmalıyım?
- Yaşam tarzımda yapmam gereken değişiklikler var mı?
- Tedavi hedefime ulaşamazsam ne olur?
- Zamanla yeni belirtiler ortaya çıkabilir mi?
🔗 Randevu öncesi soru örnekleri ve semptom takibi için aşağıdaki "Randevu Öncesi Soru Listesi ve Semptom Takip Tablosu" dokümanını inceleyebilirsiniz.
Kullandığınız İlaçlar
Doktor randevunuza giderken, halihazırda kullandığınız ilaçları bilmek ve paylaşmak önemlidir.
Bu; başka bir doktor tarafından reçete edilen ilaçları, kendi aldığınız ağrı kesicileri veya takviye ürünlerini de kapsar.
Ayrıca varsa alerjilerinizi ve RA dışında diğer sağlık sorunlarınızı da belirtmeniz, tedavi planınızın doğru şekilde değerlendirilmesine yardımcı olur.
🔗 Kullandığınız ilaçları not etmek için aşağıdaki "Kullandığınız İlaçlar" tablosunu indirebilirsiniz.
Tedavi Sürecinde Ortak Karar Verin
Tedavi Hedeflerinizi Birlikte Belirleyin13
Tedavi yalnızca klinik hedeflerden ibaret değildir. Doktorunuz ile birlikte;
- Klinik hedefleri (remisyon, düşük hastalık aktivitesi)
- Kişisel hedefleri (işe dönmek, hareket kabiliyetini artırmak, hobiler, günlük yaşam)
konuşmanız önemlidir.
Her kişinin beklentileri farklıdır ve tedavi buna göre şekillendirilmelidir.
🔗Klinik ve kişisel hedeflerinizi yazabileceğiniz hedef belirleme formu için aşağıdaki dokümanı inceleyebilirsiniz.
Tedavi Planınızı Oluşturun
Tedavi planınız şunları içerebilir:
- İlaç tedavileri
- Yaşam tarzı düzenlemeleri (hareket, beslenme)
- Gerekirse ek destekler
Aşağıdaki sorular karar vermenize yardımcı olabilir:
- Hangi tedavi seçeneklerim var?
- Artıları ve eksileri neler?
- Bu seçenekler benim yaşamım için ne anlama geliyor?
Tedavinizin yeterince iyi gitmediğini düşünüyorsanız, bunu mutlaka hekiminizle paylaşın.
Ziyaretler Arasında Takip ve Destek
RA yönetimi doktor randevularıyla sınırlı değildir.
Günlük Yaşamda
- Tedavi planınıza doktorunuzun önerdiği şekilde devam edin.
- Kontrol randevularınızı ve kan testlerinizi aksatmayın.
- Beklenmedik bir yan etki ya da endişeniz olursa doktorunuz ile iletişime geçin.
- Düzenli hareket ve sağlıklı beslenmeye özen gösterin.
Diyabet, kalp hastalığı gibi başka sağlık sorunlarınız varsa mutlaka paylaşın. Gerekirse fizyoterapist veya psikolog gibi uzmanlardan destek almayı konuşun.
Aile ve Sosyal Destek
Aileniz ve arkadaşlarınız size süreçte duygusal destek sağlayabilir. İhtiyaç duyduğunuzda destek istemekten çekinmeyin.
RA Destek Grupları ve Güvenilir Kaynaklar
RA ile yaşayan diğer kişilerle deneyim paylaşmak, süreci daha iyi anlamanıza ve yalnız olmadığınızı hissetmenize yardımcı olabilir.
Gerekirse doktorunuza, size uygun destek grupları hakkında danışabilirsiniz.
Çevrim içi bilgi ararken:
- Güvenilir kurumları tercih edin (hastaneler veya hasta dernekleri tarafından hazırlanmış web siteleri vb. gibi)
- Bilgilerin güncelliğini kontrol edin
- Paylaşılan bilgileri destekleyen bilimsel kanıtlar, referanslar veya kaynaklar olup olmadığına bakın
- Reklam içeriklerine karşı temkinli olun
Sözlük2
RA tedavisinde anahtar kelimeler:
- Romatoid artrit (RA): Bağışıklık sisteminin yanlışlıkla devreye girmesiyle ortaya çıkan ve eklemlerde ağrı, şişlik, sertlik ve işlev kaybının yanı sıra yorgunluğa neden olan inflamasyona yol açan bir hastalık
- Klinik remisyon veya Remisyon: En düşük hastalık aktivitesi seviyesi
- Komorbiditeler: RA'lı bir kişinin sahip olabileceği diğer uzun vadeli koşullar veya hastalıklar; örneğin, diyabet veya yüksek tansiyon
- Hastalık aktivitesi: RA'ya bağlı inflamasyonun neden olduğu belirti ve semptomlar. Genellikle dört seviye olarak kategorize edilir: yüksek, orta, düşük ve remisyon
- Hastalık aktivitesi ölçümleri: RA hastalık aktivitesinin eklem muayeneleri, kan testleri ve hasta geri bildirimlerinden toplanan bilgilerin bir kombinasyonuna dayalı olarak nasıl ölçüldüğü; genellikle bir sayı ile temsil edilir.
- İnflamasyon (İltihap): Bağışıklık sisteminin verdiği bir tepki sonucu dokularda gelişen ve ağrı, şişlik, sıcaklık artışı gibi belirtilere yol açabilen bir durumdur. Romatoid artritte ise bağışıklık sisteminin yanlışlıkla eklemlere saldırmasıyla ortaya çıkar ve eklemlerde ağrı, şişlik, sertlik ve hareket kısıtlılığına neden olabilir.
- Hasta tarafından bildirilen sonuçlar: Hastaların kendilerini nasıl hissettiklerine ve günlük aktiviteleri ne kadar iyi yapabildiklerine dair kendi kelimeleriyle yaptıkları değerlendirmeler.
- Belirti: Şişmiş eklem sayısı gibi fizik muayene ile görülebilen özellikler
- Semptomlar: Ağrı, yorgunluk ve sertlik gibi hastanın yaşamış olduğu hastalık özellikleri
- Ortak karar verme: Hasta ve doktorun tedavi kararlarını birlikte verdiği süreç: 1) Doktor, seçenekleri artı ve eksileriyle birlikte sunar 2) Hasta, seçenekler hakkındaki düşüncelerini paylaşır 3) Hasta tercihlerine en uygun seçeneğe birlikte karar verilir
- Hedefe yönelik tedavi veya T2T: RA'yı en düşük hastalık aktivitesi seviyelerine (remisyon veya düşük hastalık aktivitesi) ulaşana kadar tedavi etmek ve bu seviyeye ulaşıldığında RA'yı aynı seviyede tutmak.
REFERANSLAR
1. Florin J, et al. Clinical decision-making: Predictors of patient participation in nursing care. J Clin Nurs 2008;17:2935–44, 2. de Wit MP, et al. Treating rheumatoid arthritis to target: The patient version of the international recommendations. Ann Rheum Dis 2011; 70:891–5, 3. Smolen JS, et al. Treating rheumatoid arthritis to target: Recommendations of an international task force. Ann Rheum Dis 2010;69:631–7, 4. Smolen JS, et al. Treating rheumatoid arthritis to target: 2014 update of the recommendations of an international task force. Ann Rheum Dis 2016;75:3–15, 5. Ostor AJ, et al. Value of remission in patients with rheumatoid arthritis: A targeted review. Adv Ther 2022;39:75–93, 6. Bullock J, et al. Rheumatoid arthritis: A brief overview of the treatment. Med Princ Pract 2018;27:501–7, 7. Shams S, et al. The therapeutic landscape of rheumatoid arthritis: Current state and future directions. Front Pharmacol 2021;12:680043, 8. Ma X, Xu S. TNF inhibitor therapy for rheumatoid arthritis. Biomed Rep 2013;1:177–84, 9. EMA. EMA recommends measures to minimise risk of serious side effects with Janus kinase inhibitors for chronic inflammatory disorders. Available at: https://www.ema.europa.eu/en/news/ema-recommends-measures-minimise- risk-serious-side-effects-janus-kinase-inhibitors-chronic (last accessed December 2022), 10. Fries JF, et al. The dimensions of health outcomes: The health assessment questionnaire, disability and pain scales. J Rheumatol 1982;9:789–93, 11. Gossec L, et al. Elaboration of the preliminary Rheumatoid Arthritis Impact of Disease (RAID) score: A EULAR initiative. Ann Rheum Dis 2009;68:1680–5, 12. Pincus T, et al. RAPID3 (Routine Assessment of Patient Index Data 3), a rheumatoid arthritis index without formal joint counts for routine care, 13. Proposed severity categories compared to disease activity score and clinical disease activity index categories. J Rheumatol 2008;35:2136–47, 14. Taylor PC, et al. Treatment satisfaction, patient preferences, and the impact of suboptimal disease control in a large international rheumatoid arthritis cohort: SENSE study. Patient Prefer Adherence 2021;15:359–73, 15. de Thurah A, et al. 2022 EULAR points to consider for remote care in rheumatic and musculoskeletal diseases. Ann Rheum Dis 2022;81:1065–71.
TR-ABBV-250171